No había tiempo. Saionara Santana tuvo que darse prisa para que a su hija la atendieran en un centro médico en el Salvador, la capital de Bahía, al este de Brasil. La niña tenía un cólico crónico. Al llegar, con la angustia en la boca, la recepcionista apenas la miró, aunque para Saionara era urgente que le prestara atención, que viera la gravedad de su hija, así que le dijo las palabras que imaginó le iban a ganar el interés y comprensión de la otra mujer.

—Tengo lupus y necesito que atiendan a mi hija—, dijo la madre de 45 años.

—¿Sí? ¿Y qué?—, fue la respuesta que recibió.

Saionara Santana.- Brasil

Ahí, en ese instante, que hoy habita como un recuerdo vivo de hace tres años, Saionara entendió que para el sistema de salud de su país solo era un número más en la estadística del Lupus Eritematoso Sistémico (LES). Que las promesas de prioridad por ser mujer, paciente de lupus y afrobrasileña, no eran más que cascarones vacíos. Supo, entonces, que a ella le esperaba, o le seguiría esperando, una mirada fría e indiferente.

Lo que no suponía era que su realidad estaba tan conectada con la de otras mujeres en la región, en especial en Colombia y Perú, donde las mujeres afrodescendientes se enfrentan a retrasos en su diagnóstico por la falta de especialistas o retardos en los exámenes, lo que allana el camino para que se agrave y comprometa órganos vitales, en particular, el riñón, una tendencia muy presente en esta población, según reseña el artículo “Epidemiología global del Lupus Eritematoso Sistémico” de Nature Rheumatology.

Como lo reflejan las estadísticas de mortalidad del Sistema de Salud de Brasil (SUS): el 87% de las muertes vinculadas a la enfermedad, entre 2016 y 2020, las cifras más recientes, fueron de mujeres. Del total de muertes en esos mismos años, el 47% eran mujeres negras.

Un estudio publicado en 2017 en la Revista Brasileña de Reumatología estima que hay entre 150.000 y 300.000 pacientes con la enfermedad en el país.

En Colombia, el número de casos de lupus informados por los médicos ha aumentado constantemente, de 23.777 en 2015 a 52.944 en 2021.

En Perú, se informaron 16.000 casos en 2020, pero los investigadores creen que la cifra podría ser mayor, ya que muchos médicos aún no diagnostican correctamente los síntomas del lupus.

Pensemos en el lupus como un agente infiltrado que pone a las defensas del cuerpo contra el propio organismo, produciendo daños en los órganos, generando cansancio... De allí que se enmarque como una enfermedad autoinmune capaz de incapacitar de por vida a quien la padece.

Mireya Cuesta.- Colombia

Esto se refleja no solo en la historia de Saionara, que desde 2018 padece la enfermedad. Así, como la de ella, también están la historia de Jenny Saavedra, una mujer mestiza y afroamericana del norte de Perú que pasó por crisis psicóticas, o la de Mireya, en la costa colombiana, que aparte de padecer de episodios de esquizofrenia, ha tenido que convivir con un daño en los riñones y pulmones producto de la enfermedad.

Las mujeres en países como Perú, Brasil o Colombia, suelen enfrentar diversas barreras, algunas asociadas a la discriminación debido a su raza o nacionalidad. Incluso, barreras relacionadas con la falta de atención por parte de las autoridades de salud o la falta de acceso a servicios sanitarios en los países donde se encuentran.

Y esto no es un problema reciente. De acuerdo con un estudio de la Organización Mundial de la Salud, a propósito del día de la salud en abril de 2018, reseñaba que 3 de cada 10 personas en América Latina no tiene acceso a la atención de su salud por motivos financieros.

A este contexto se sumó lo que vivieron las mujeres, niños, niñas y adolescentes durante la pandemia. El informe “Desafíos de la pandemia de COVID-19 en la salud de la mujer, de la niñez y de la adolescencia en América Latina y el Caribe”, del Programa de las Naciones Unidas para el Desarrollo (PNUD) y el Fondo de la ONU para la Infancia (UNICEF), da cuenta que hubo una reducción del 10% de la cobertura de los servicios esenciales de atención a la salud.

Pese a los esfuerzos que se han realizado en temas legislativos, como en Colombia, donde solo existe la Ley 1.392 de Enfermedades Raras que garantiza el acceso al tratamiento, aunque excluye a las personas con lupus; o el Reglamento de la Ley N° 29698 en Perú, y que declara de Interés Nacional y Preferente Atención el Tratamiento de personas que padecen Enfermedades Raras o Huérfanas, aún se requiere mayor atención.

Si miramos el aspecto de inversión de los gobiernos de la región para garantizar el acceso a la salud, para organizaciones como la OMS o las Naciones Unidas, el gasto que hacen en estas políticas dista de ser el más adecuado para la atención integral de la población. Y cuando nos referimos al lupus, la cifra es todavía menor.

Gumelín Ruíz.- Perú

Junto a estas barreras, las mujeres deben enfrentar otro desafío: las fallas en el diagnóstico temprano. Santiago Bernal, reumatólogo y profesor de la Universidad Javeriana en Colombia, explica que tuvieron que tomar del ministerio lo que se reporta, aunque estos datos “tiene sus discusiones respecto a lo que es para cada médico, porque el lupus es una enfermedad muy variada. Uno puede encontrar todo un espectro, desde pacientes que les afecta el cerebro, a otros el corazón, los pulmones, riñones, páncreas, el hígado, intestino o piel”, indica.

Para Oswaldo Castañeda, reumatólogo peruano con casi 40 años de experiencia en esta enfermedad “todavía hay mucha dificultad para diagnosticar [el lupus], por falta de conocimiento y acuciosidad”.

La mayoría de mujeres que son afectadas por el lupus se encuentran en edades productivas, como lo demuestra las cifras en Colombia, Perú o Brasil, sin embargo, eso no las excluye de enfrentar discriminación, falta de acceso a servicios de salud, trabajar o incluso tener hijos, a causa de esta enfermedad.

La escasez de hidroxicloroquina

La llegada de la pandemia acentuó aún más el retraso que ya se vivía con el diagnóstico del lupus y aparte, generó escasez de hidroxicloroquina, un antimalárico que ayuda a atenuar la actividad de la enfermedad, pero que se comenzó a utilizar sin consenso médico en el tratamiento del Covid-19.

En el caso colombiano, Camila Castellanos, de 25 años, relata que durante ese tiempo estuvo hasta 20 días sin recibir el medicamento por parte del sistema de salud por su uso masivo para combatir el coronavirus. “Usted no se puede quedar sin esa medicina. Exíjala”, le decía su reumatóloga, por lo que incluso amenazó a su Entidad Prestadora de Servicio (EPS), el equivalente a un seguro médico, con iniciar acciones legales si no le daban una solución.

Al final consiguió que la cambiaran a otra institución donde sí le otorgaron la hidroxicloroquina. “Yo estaba muy asustada y solo pensaba que el lupus no espera; me sentía en riesgo”, cuenta.

Esta situación se vivió tanto en Colombia como en Perú y Brasil, y dio pie a que se tejieran redes de ayuda entre los mismos pacientes con LES para buscar la medicación que escaseaba o conseguir donaciones ante la inacción del Estado para con ellos.

En Brasil se exigió la prescripción médica para venta en las farmacias. "El problema era que nadie podía hablar con sus médicos para obtener la receta. Ahora ha vuelto a la normalidad, pero los que viven lejos de las capitales siguen sufriendo la falta de acceso", dijo el presidente de la ONG Superando o Lúpus, Eduardo Tenório. "La caja duplicó su precio, fue muy complicado para mí. Ahora que estoy de vuelta en mi ciudad y sin trabajo, separada, dependo del dinero de mi madre para comprar las próximas cajas", dijo la paciente Irma de Almeida.

Lo más importante, no obstante, fue que el momento develó que una persona con este padecimiento puede ver su vida peligrar tan solo porque le falte un fármaco.

Una vez hecho este recorrido por lo que pasan las personas con lupus en la región, en especial mujeres, el panorama muestra que aún falta mucho por hacer en favor de ellos: desde acelerar los procesos de diagnóstico, pasando por garantizar efectivamente el tratamiento para cada uno y por supuesto, mejorar su inserción en la sociedad, derrumbando estigmas sobre la etnicidad o la misma enfermedad, y su entrada a un mundo laboral inclinado más a emplear hombres y rechazar a mujeres enfermas.

Dentro de todo, estos pacientes lo que buscan no es aquella mirada fría que recibió Saionara en un centro de salud en Brasil, sino una mirada abierta, cercana y comprensiva para sentirse acompañados y apoyados en medio de lo que atraviesan. “No necesitamos solo medicinas, sino conversación", concluye Saionara.

• Hemograma completo para medir glóbulos rojos, blancos y plaquetas.

• Velocidad de sedimentación global.

• Evaluación de los riñones y el hígado.

• Análisis de orina.

• Prueba de anticuerpos antinucleares.

También se pueden aplicar pruebas de diagnóstico por imágenes si se sospecha que el lupus está afectando pulmones o corazón:

• Radiografía de tórax.

• Ecocardiograma.