Ser mujer y ser afrodescendiente son condiciones que, según la literatura médica disponible, desencadenan cuadros de LES más graves. "Algunos de los genes relacionados con el desarrollo del lupus están asociados al cromosoma X, del que las mujeres tienen dos. Y también hay una activación de las células linfocíticas que producen los anticuerpos por el estrógeno, una hormona predominante en las mujeres", explica el coordinador de la unidad de enseñanza de reumatología de la Universidad del Estado de Río de Janeiro, UERJ, Evandro Klumb.

Según él, casi el 85% de las personas atendidas en el servicio de lupus del Hospital Universitario Pedro Ernesto de Río de Janeiro son de raza negra. "Los casos más graves de lupus se dan en los afrodescendientes y luego en los caribeños y latinos mezclados con españoles", añadió el médico.

Sin embargo, hay más factores que contribuyen a que las mujeres afrodescendientes sean las que más mueren por esta enfermedad en el país.

La Política Nacional de Salud Integral de la Población Negra, de 2009, dice que el 11,9% de los brasileños negros ya se han sentido discriminados en un servicio de salud. “Fue una gran cosa tener esa política, pero hasta hoy pocas ciudades la han implementado. Las mujeres negras son las con peores índices de salud en Brasil”, cuenta Marjorie Chaves, activista feminista negra y doctoranda en Política Social por la Universidad de Brasilia (UnB).

"La construcción social de la mujer negra, en la sociedad brasileña, es que somos fuertes. Muchos médicos tienen en su imaginación que podemos soportar el dolor", afirma la consultora y especialista en Derechos Humanos y Cuestiones Étnico-Sociales, Noêmia Lima.

Aquí es donde Saionara siente el impacto de la discriminación al buscar tratamiento para el LES. "Si vas al sistema público, te encuentras con una cola enorme. Cuando llega tu turno, se acaba el formulario. Si te quejas, es de mala educación. Si vas al servicio privado, te desprecian. Te discriminan de la misma manera", se queja ella, que necesita visitar un hospital cada tres meses, para controlar la evolución de la enfermedad.

Para Noêmia, hay otra cuestión a tener en cuenta, que las condiciones de vida de las personas interfieren en su proceso de enfermar. Según ella, es esencial tener en cuenta las vulnerabilidades de estas mujeres, desde la vivienda hasta la educación. En el caso de Saionara, por ejemplo, estuvo sin trabajo durante un año tras descubrir que padecía de lupus. Utilizó todo el dinero de su indemnización para pagar médicos y medicinas, ya que no pudo encontrar una vacante en el sistema público.

Hay otras situaciones aún peores, dice la fundadora de la Associação Lúpicos Organizados da Bahia (Loba), Jacira Santana, de 64 años. De las 4.000 personas atendidas por la institución, alrededor del 85% son mujeres negras que viven en las periferias. "Muchas vienen diciéndonos que los médicos dicen que el dolor es 'algo en la cabeza', que es 'por falta de hombre'. Muchas son del interior, no saben dónde hay asistencia. Otras sufren violencia doméstica", dice Jacira.

Cuando descubrió el lupus, Saionara se pasó un mes y medio tumbada, sin querer salir de casa ni hacer nada. Entonces decidió que tenía que cambiar sus propios pronósticos. Hoy, vive un día a la vez. "Un día sientes una cosa, y al día siguiente, otra. Si te dejas caer, la enfermedad pasa por encima de ti", concluye.

En Brasil no solo el color de la piel influye en el acceso y la calidad del tratamiento del lupus. Las regiones históricamente más pobres, como el noreste y el norte, donde hay más población indígena y negra, son también aquellas en las que la incidencia del lupus es mayor, pero el acceso a los medicamentos, a los reumatólogos es más precario y los datos sobre la enfermedad son casi escasos. Un estudio de la Fundación de Salud de las Américas (AHF), publicado en 2021, mostró que Brasil tiene pocos datos sobre el LES y, cuando existen, solo incluyen el escenario de la enfermedad en el Sur y el Sudeste del país.

Hace tres años, cuando empezó a tener dolores articulares, Irma de Almeida, de 48 años, vivía en São Paulo. Con los dedos hinchados y el dolor de espalda, buscó atención especializada, pero no pudo encontrar reumatólogos a través del sistema sanitario público. Así que decidió pagar una consulta privada y realizar también todos los exámenes. Para pagar todo, pidió un préstamo de R$ 8 mil (USD $1.500 aproximadamente). Asumió un riesgo financiero para aliviar el sufrimiento y el dolor. A los ocho meses, recibió el diagnóstico de lupus.

Desde entonces, tenía consultas y exámenes cada tres meses, pero desde agosto de 2020 ya no puede programar un reumatólogo. En primer lugar, por la pandemia y la paralización de los servicios. Luego, porque se fue a vivir a Roraima, estado fronterizo con Venezuela, donde solo ejercen tres reumatólogos. "Me preocupo demasiado, pierdo el sueño. Al ir al médico, nos quitamos un peso de encima", dice la mujer, que en febrero de este año hizo la petición de cita en la ciudad donde vive y todavía está esperando.

"Faltan políticas públicas. Hemos dedicado diez años a hacer posible este estudio. También falta educación sanitaria para la población", afirma Evandro Klumb. En este momento, la Sociedad Brasileña de Reumatología (SBR) inició el primer estudio que aportará datos epidemiológicos de la población con lupus en el país. "Es una iniciativa importante para que conozcamos las dificultades de las personas con lupus en el país, los puntos de mejora y medicación, cómo se comporta el paciente", dijo Edgar Torres Neto, reumatólogo coordinador de la comisión de lupus de la SBR.

Las asociaciones de pacientes suelen crearse en el seno de la angustia de quienes conviven con el lupus, del ímpetu por luchar, por la supervivencia. Para los dirigentes, también es una ocupación, ya que muchos pierden su trabajo como consecuencia del tratamiento. Sin embargo, llevar a cabo las actividades requiere aliento y resignación. Varias asociaciones mueren junto con sus líderes, dejando a otros pacientes huérfanos de hospitalidad y necesitados de información.

"Quiero pasar la asociación a otra persona, por los problemas de salud que tengo, pero nadie quiere hacerse cargo. Tienen miedo de las pérdidas, a veces es una encima de la otra. Porque nos encariñamos con la gente", dice Sandra Lucas, de la Asociación de Portadores de Lupus de Río de Janeiro (Apalurj). Por otro lado, hay pacientes que ponen en las asociaciones la esperanza de tratarse, como Saionara, en Bahía. "El lupus te deprime, te incapacita hacer tu vida normal", dice.

Durante la pandemia, muchos de ellos interrumpieron sus actividades: "Pasamos un año sin poder abrazarnos, sin hablar, fue horrible. Perdimos a muchos compañeros, no en la muerte, sino en el equilibrio", se lamenta Saionara.

Jacira Santana, de Loba, tiene su agenda ocupada con actividades, como le gusta y que soñó que podría tener en los últimos meses de pandemia. Ella, que descubrió el lupus 25 años después de los primeros síntomas, sabe la diferencia que supone la acogida: "Tenemos que luchar para que la gente se recupere y vea que somos seres humanos iguales", afirma.